Pedagogizacja rodziny dziecka niepełnosprawnego — tradycyjne i nowatorskie ujęcie problemu
Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym oraz jego wychowanie jest wielkim wyzwaniem dla rodziców. Wiedzę i umiejętności, jak wychowywać dziecko zdrowe, prawidłowo się rozwijające, zdobywamy w sposób naturalny (polegając na własnej intuicji, na tradycjach rodzinnych, korzystając z pomocy starszych członków rodziny, głównie dziadków, a także opierając się na przekazie oferowanym przez ogólnodostępne media). Natomiast opiekowanie się dzieckiem z niepełnosprawnością i jego wychowywanie jest dla jego rodziców sytuacją zupełnie nieznaną. To poczucie bezradności w postępowaniu z własnym — a jednak obcym — dzieckiem łączy się z odczuwanymi przez rodziców negatywnymi reakcjami emocjonalnymi, niejednokrotnie bardzo gwałtownymi. Badania wykazują, że rodzice:
— mają poczucie niespełnionej samorealizacji spowodowane rozbieżnością między wymarzonym przez nich obrazem dziecka a urodzonym dzieckiem upośledzonym;
— odczuwają konflikt między uczuciami macierzyństwa a niechęcią do dziecka;
— są przeświadczeni, że upośledzone dziecko jest symbolem kary za uprzednie postępowanie, stąd rodzi się duże poczucie winy;
— lękają się podejrzeń ze strony znajomych o „wstydliwą” chorobę, która wywołała upośledzenie;
— przyjmują wiadomość o urodzeniu się upośledzonego dziecka za hańbiącą ich (Boczar, 1980).
Do katalogu odczuć negatywnych zalicza się także: lęk związany z ciągłym zagrożeniem życia i zdrowia dziecka, niepokój o jego rozwój, uczucie zagubienia i niepewności co do zasad postępowania, osamotnienie, jednostajność życia zdominowanego przez obowiązki i brak perspektyw, wrażenie napiętnowania, irracjonalne poczucie winy, poczucie krzywdy i straty, stan stałej mobilizacji związany z koniecznością nieustannej gotowości do radzenia sobie z ciągłymi i nietypowymi sytuacjami (Mrugalska, 1996).
Dostrzegalny u najbliższych dziecka niepełnosprawnego brak wiedzy i umiejętności w postępowaniu z nim, spotęgowany wymienionymi uczuciami negatywnymi, nasuwa potrzebę pedagogizacji rodziny. Pedagogizacja rodziców polega na „poszerzaniu zasobu ich wiedzy psychologicznej, pedagogicznej, socjologicznej i medycznej; rozwijaniu ich umiejętności w zakresie działalności dydaktycznej, wychowawczej i opiekuńczej w odniesieniu do własnych dzieci (także obcych) oraz w zakresie kierowania własnym postępowaniem w różnych sytuacjach życiowych, uwzględniając pedagogiczny punkt widzenia; kreowaniu pozytywnych nastawień emocjonalnych do własnych i obcych dzieci, a także uwzględnianie ich potrzeb oraz uznanych i preferowanych wartości humanistycznych wyznaczających cele i zadania procesu edukacyjnego; stymulowaniu i ukierunkowywaniu postępowania opiekuńczo-wychowawczego rodziców, tak aby podejmowali zadania w zakresie kształcenia, wychowania i opieki nad dziećmi oraz brali za nie pełną odpowiedzialność” (Winiarski, 1999, s. 185).
Przekazywanie diagnozy
Pedagogizacja rodziny dziecka niepełnosprawnego zaczyna się z chwilą uzyskania informacji o zaburzeniu rozwoju dziecka. Zazwyczaj diagnoza zostaje przekazana przez lekarza specjalistę. Sposób, w jaki diagnoza jest przekazywana rodzicom, wpływa nie tylko na ich przystosowanie się do nowej sytuacji życiowej, lecz także na samopoczucie i rozwój dziecka. Badania wykazują, że najczęściej, otrzymując diagnozę od specjalistów, rodzice czują się źle traktowani, a chwile te zapamiętują jako traumatyczne. Większość rodziców czuje się po takim spotkaniu niedoinformowana. Rodzice skarżą się też na agresywny sposób przekazywania diagnozy oraz wartościowanie informacji — przekazywanie jej jako czegoś strasznego (Klajmon-Lech, 2011; Kornas-Biela, 1996; Sekułowicz, 2007). Zachowanie specjalistów wobec dziecka jest odbiciem postaw społecznych, z którymi rodzicom przyjdzie się zmierzyć. Ewa Pisula (2008) uważa, że w przekazywaniu diagnozy o niepełnosprawności dziecka należałoby się kierować następującymi zasadami:
a) poważne potraktowanie niepokojów i obaw zgłaszanych przez rodziców;
b) przekazywanie informacji w sposób dostosowany do wiedzy rodziców i ich poziomu wykształcenia, a także stanu emocjonalnego, w jakim się znajdują;
c) unikanie żargonu niezrozumiałego dla rodziców;
d) uwzględnianie pozytywnej charakterystyki dziecka;
e) ostrożne formułowanie prognoz;
f) ciepły stosunek do rodziców i dziecka.
Dorota Kornas-Biela (1996, s. 20-21) wysuwa następujące postulaty praktyczne dotyczące przekazywania diagnozy — diagnoza powinna: być przekazana jak najwcześniej; objąć obu rodziców jednocześnie; być przekazana w osobnym pomieszczeniu, umożliwiającym rodzicom odreagowanie emocjonalne, zapewniającym poczucie prywatności i bezpieczeństwa; być przekazana w sposób zrozumiały dla odbiorców, bez przesadnego używania medycznych terminów, ale także nie zanadto uproszczona i ogólna (zawierająca konkretne informacje dla rodziców o specjalistach, miejscach rehabilitacji itd.); modyfikowana zależnie od reakcji emocjonalnej rodziców. Przekazujący ją powinien wykazać się otwartością, szczerością i wszechstronnością. Należy okazać rodzicom współczucie (jednak nie litość), szacunek, życzliwość, empatię i zrozumienie. Najważniejsze elementy diagnozy powinny być powtórzone, nawet — jeśli zachodzi taka potrzeba — wielokrotnie, z możliwością stawiania przez rodzinę nasuwających się stopniowo pytań.
Preferowany sposób przekazywania diagnozy niestety różni się od rzeczywistości. Liczne badania wykazują (Kornas-Biela, 1996; Pisula, 1998; Kwaśniewska, 2003; Tylewska, 2010; Klajmon-Lech, 2010), że informację o chorobie (niepełnosprawności) dziecka rodzice otrzymują dość szybko (w pierwszym tygodniu życia dziecka), jedynie w przypadku choroby genetycznej dziecka czas otrzymania diagnozy wydłuża się (w niektórych przypadkach do kilku lat) ze względu na skomplikowanie testów genetycznych. W subiektywnej ocenie rodziców sposób przekazywania diagnozy przez specjalistów w aspekcie ich życzliwości i serdeczności został określony jako przeciętny. Lekarzom często brakuje także empatii i obiektywnego przekazania opisu choroby. Specjaliści nie umieją podjąć rozmowy z najbliższymi dziecka niepełnosprawnego w chwili bardzo dla nich trudnej, nasyconej negatywnymi emocjami. Zdaniem Izabeli Fornalik i Danuty Kopeć, wyraźnie brakuje wielospecjalistycznego systemu wsparcia okołodiagnostycznego, w którym znalazłaby się przestrzeń na wyrażenie przez rodziców emocji i zmierzenie się z nimi przy wsparciu psychologa, usłyszenie odpowiedzi na wszelkie nurtujące pytania, uzyskanie wyczerpujących informacji o prognozach i możliwych drogach wsparcia (Fornalik, Kopeć, 2010).
Wczesna interwencja
Kolejnym obszarem edukowania zarówno rodziny, jak i dziecka niepełnosprawnego jest wczesna interwencja. Rozumiana jest ona jako możliwe wczesne psychopedagogiczne oddziaływanie na małe niepełnosprawne dziecko w celu poprawy jego funkcjonowania oraz udzielenie wsparcia psychicznego i merytorycznego jego rodzinie. Wczesna interwencja oznacza różnego rodzaju działania, których celem jest stymulacja małego dziecka w zakresie kompensacji braków rozwojowych oraz wykorzystanie rezerw, wykraczających ponad przeciętne możliwości dziecka. Najwcześniejsze rozpoczęcie terapii pozwala nie tylko na poprawę aktualnego stanu dziecka, lecz także zapobiega jego pogorszeniu oraz narastaniu zaburzeń. Układ nerwowy małego dziecka (zwłaszcza do drugiego roku życia) jest bardzo plastyczny. Łatwiej jest więc kompensować jego deficyty rozwojowe. Małe dzieci szybciej wykazują postępy w rozwoju, co wynika z ich większej podatności na realizowane wobec nich programy. Wczesne wspomaganie rozwoju pozwala zapobiegać powstawaniu nieprawidłowych nawyków, które trudno wycofać, jeśli się u dziecka utrwalą. Podjęcie jak najwcześniejsze (od pierwszych miesięcy życia dziecka) terapii pozwala na optymalne dla możliwości dziecka niepełnosprawnego zmniejszenie różnic w rozwoju pomiędzy nim a jego rówieśnikami, co daje mu szansę na późniejszy kontakt z nimi (Mikler-Chwastek, 2008, s. 86-87).
Wczesna interwencja to także przygotowanie rodziców i wychowawców do umiejętnego postępowania z dzieckiem i pozbycia się przez nich przekonania o własnej niekompetencji i bezradności. Rodzice dzieci niepełnosprawnych w początkowym okresie są bezradni wobec choroby własnego dziecka. Trzeba nauczyć ich właściwej pielęgnacji, postępowania z nim. Dzięki wczesnej interwencji możliwa jest rzetelna pedagogizacja rodziny poprzez dostarczanie opiekunom i rodzicom wiedzy na temat potrzeb dziecka o zaburzonym rozwoju, uświadomienie im problemów i zagrożeń, przed którymi stoją, dostarczanie wskazówek, które stają się pomocne w domowej pracy terapeutycznej. Bardzo często rodzice mogą być także pomocnikami rehabilitantów lub terapeutów, wspierając ich terapie i wykonując część zadań terapeutycznych w domu. Specjaliści powinni pomagać rodzicom dotrzeć do lekarzy, terapeutów, pomagać im uzyskiwać niezbędną pomoc, wspierać ich w sytuacjach trudnych. Wobec poczucia wstydu oraz niejednokrotnie niemożności udania się do psychoterapeuty, specjaliści od wczesnej interwencji — pedagog specjalny, lekarze, rehabilitanci — są dla rodziców najlepszymi, bo rozumiejącymi ich dzieci i ich problemy terapeutami.
Pedagogizacja świadczona przez ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawcze, przedszkola i szkoły
Pedagogizacją całej rodziny zajmują się w pośredni sposób ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawcze. Są to najczęściej placówki dziennego pobytu. Zapewniają kompleksową opiekę dzieciom i młodzieży w wieku najczęściej od 4. do 25. roku życia w zakresie medycznym, rehabilitacyjnym, edukacyjnym i terapeutycznym. Do podstawowych zadań ośrodków należy: zapewnienie opieki podstawowej, prowadzenie obserwacji osób korzystających z usług ośrodka z punktu widzenia ich potrzeb społecznych i lekarsko-rewalidacyjnych, zaspokajanie tych potrzeb poprzez zaplanowaną działalność, która uwzględnia elementy nauki, samoobsługi i samodzielności, poznawanie środowiska poza ośrodkiem i kontaktów z tym środowiskiem (poprzez wycieczki, wizyty w innych placówkach itd.), terapii zajęciowej wraz z przygotowaniem do pracy w warunkach chronionych, terapii medycznej, rewalidacji motoryki i mowy oraz organizacji czynnego wypoczynku; współpracę z rodzicami, poradnictwo skierowane do nich i pomoc w rozwiązywaniu problemów życiowych (Wyczesany, 2009). Usługi medyczne skoncentrowane są głównie na wczesnej diagnostyce zaburzeń, działaniach profilaktycznych, leczeniu oraz poradnictwie dla rodzin. Rodziców mobilizuje się do czynnego udziału w terapii i usprawnianiu własnych dzieci przez personel ośrodka w myśl zasady „rodzic terapeutą dziecka”. Dzieci, które trafiają do tego typu placówki, najczęściej przebywają w niej kilka lat — do momentu, kiedy mają możliwość skorzystania z innych placówek, najczęściej z warsztatów terapii zajęciowej. Badania przeprowadzone wśród rodziców dzieci korzystających z ośrodków dziennego pobytu na terenie województwa śląskiego wykazują, że motywacją do umieszczenia dzieci w ośrodku u większości z nich (84 proc. badanych) jest brak innych możliwości. Równocześnie 85 proc. rodziców uważa, że utrzymuje stały i systematyczny kontakt z grupą personelu, która bezpośrednio zajmuje się dzieckiem. Wśród specjalistów, z którymi rodzice utrzymują kontakt, wymienia się najczęściej terapeutę, rehabilitanta, lekarza, psychologa i logopedę. Za najcenniejsze działania oferowane przez placówki rodzice uznają indywidualną rehabilitację, terapię zajęciową i samoobsługę (Lizoń-Szłapowska, Szłapowski, 2007, s. 218-220).
Przedszkola specjalne i integralne oraz szkoły specjalne i z oddziałami integracyjnymi to także miejsca pedagogizacji rodziców. Nauczyciel przedszkola — a potem szkoły — obserwuje na co dzień rozwój dziecka. Ma możliwość „wykrywania braków, opóźnień i dysharmonii rozwojowych trudności w przyswajaniu wiedzy oraz zaburzeń zachowania, gdyż obserwuje dziecko w naturalnych warunkach, w różnych sytuacjach (…) i na tle innych dzieci” (Czajkowska, Herda, 1997, s. 84). Może postawić wstępną diagnozę, która powinna być potwierdzona przez specjalistę. Zadaniem nauczyciela jest właściwe ukierunkowanie rodziców w terapii i pracy z dzieckiem, a także pomoc w skontaktowaniu się z poradnią psychologiczno-pedagogiczną, która jest kolejnym miejscem działań pedagogicznych wśród dzieci i rodziców.
Nowe spojrzenie na pedagogizację rodziny dziecka niepełnosprawnego — pozainstytucjonalne formy wsparcia
Coraz większego znaczenia nabierają pozainstytucjonalne formy pomocy świadczonej rodzinie — stowarzyszenia rodziców, organizacje niepełnosprawnych, fora internetowe, grupy wsparcia. Najczęściej są to organizacje tworzone przez samych zainteresowanych — rodziców. Spotkania, wzajemne rozmowy, wymiana informacji między rodzicami jest ważną współcześnie formą ich pedagogizacji. Stowarzyszenia rodzin dzieci niepełnosprawnych rozwijają się prężnie. Powstaje coraz więcej takich organizacji, które zrzeszają liczne grupy zainteresowanych, korzystając z możliwości, jakie daje Internet. W artykule pomijam analizę działalności forów internetowych, skupiając się na przedstawieniu największych stowarzyszeń internetowych rodzin dzieci niepełnosprawnych w Polsce i prezentacji ich misji (celu działalności).
Tabela 1. Wybrane stowarzyszenia internetowe zrzeszające rodziny osób niepełnosprawnych w Polsce. Źródło: badania własne na podstawie zasobów Internetu
|
Stowarzyszenia |
Adres (www) |
Misja (cele działalności) |
|
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych „Razem Możemy Więcej” |
http://www.razem-mozemy-wiecej.com.pl |
— Działanie na rzecz poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, przestrzegania wobec nich praw człowieka, wyrównywania szans tych osób, a także ich rodzin. |
|
Zakątek 21. Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa |
http://www.zakatek21.pl |
— Pedagogizacja propagująca idę otwartego społeczeństwa w stosunku do osób z zespołem Downa, ich rodzin i opiekunów, rozpowszechnianie wiedzy z zakresu światowych osiągnięć w ramach szeroko rozumianego leczenia, rehabilitacji i edukacji. |
|
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami |
http://niegrzecznedzieci. org.pl/ |
— Pomoc dzieciom z ukrytymi niepełnosprawnościami, które uniemożliwiają im prawidłowe funkcjonowanie społeczne, emocjonalne oraz zakłócają procesy uczenia się. |
|
Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera |
http://www.turner.org.pl/ stowarzyszenie |
— Działalność pedagogiczna prowadzona wśród rodziców-opiekunów związana ze specyfiką choroby Turnera, dążąca do zintegrowania całego środowiska, umożliwiająca przekazywanie informacji o nowych rozwiązaniach w leczeniu osób z tym zespołem. |
|
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa |
http://www. zespolwilliamsa.org |
— Integracja środowiska osób z zespołem Williamsa, ich rodzin i opiekunów. |
|
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen” |
www.gen.org.pl |
— Działalność pedagogiczna — popularyzująca problem chorób genetycznych, poprzez organizowanie szkoleń i konferencji dla rodziców i specjalistów, wydawanie książek specjalistycznych. |
|
Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu |
www.wadasluchu.org |
— Rehabilitacja dzieci i młodzieży z wadą słuchu; organizowanie turnusów rehabilitacyjnych i zajęć integracyjnych. |
Stowarzyszenia zrzeszające środowisko związane z osobami niepełnosprawnymi prowadzą szeroko zakrojoną działalność, różnicując ją w zależności od specyfiki niepełnosprawności (dzieci głuche, niewidome, konkretny zespół genetyczny). Analizując jednak misję tych stowarzyszeń, można dostrzec pewne zależności i podobieństwa. Celem wszystkich stowarzyszeń jest prowadzenie szeroko zakrojonej działalności pedagogicznej. Organizują one szkolenia, konferencje, prelekcje poszerzające wiedzę rodziców o chorobach dziecka. Niejednokrotnie celem działalności tych organizacji jest także współpraca ze środowiskiem naukowym (na przykład Stowarzyszenie GEN zorganizowało 6 zjazdów rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, podczas których odbywały się wykłady uniwersyteckich lekarzy, pracowników naukowych z zakresu pedagogiki, psychologii, seksuologii i innych dziedzin wiedzy). Pedagogizację rodzin przeprowadza się także, promując wydawnictwa naukowe i poradnikowe, prowadząc grupy wsparcia, organizując pomoc w otrzymaniu diagnozy oraz doborze terapii.
Podejmując próbę odpowiedzi na pytanie o powód popularności stowarzyszeń rodzin dzieci niepełnosprawnych jako nowej formy pedagogizacji, należy wskazać na niedostatek wiedzy o zespołach genetycznych, sposobach diagnozowania, rodzajach terapii, dostępności leczenia itd. Z tym niedoborem próbują radzić sobie sami rodzice, wykorzystując przestrzeń wirtualną do zadawania pytań, szukania odpowiedzi, dzielenia się własnym doświadczeniem. Właśnie przestrzeń wirtualna i funkcjonujące w niej stowarzyszenia są dla nich nieocenionym, często najważniejszym źródłem wiedzy.
Ważnym aspektem pedagogizującym jest edukowanie nie tylko środowiska związanego bezpośrednio z dzieckiem niepełnosprawnym, lecz także szerzenie wśród społeczeństwa dobrze rozumianej tolerancji wobec osób niepełnosprawnych. Ten element pedagogizacji widoczny jest zwłaszcza w środowisku związanym z zespołem Downa (tak często stygmatyzowanym na podstawie zewnętrznych oznak osób z tym zespołem). Prężnie działające Stowarzyszenie Zakątek 21 podejmuje udane próby propagowania idei tzw. otwartego społeczeństwa wobec osób z zespołem Downa poprzez rozpowszechnianie wydawnictw, ulotek, prelekcje itd.
Myślę, że okres, w którym rodzina dziecka niepełnosprawnego była izolowana przez resztę społeczeństwa i zamykała się w czterech ścianach własnego domu, można uznać za miniony. Także dzięki stowarzyszeniom zrzeszającym to środowisko dokonuje się naturalna integracja ze społeczeństwem, które zaczyna aprobować istnienie osób Innych — kalekich, upośledzonych, zachowujących się niezgodnie z ogólnie przyjętymi normami. To zjawisko należy uznać za jedno z największych osiągnięć pedagogicznych, którego twórcami są same osoby niepełnosprawne oraz ich rodziny.
Literatura
Boczar K. (1980): Akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców, „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne”, nr 2
Czajkowska I., Herda K. (1997): Zajęcia korekcyjno-kompensacyjne w szkole. Poradnik dla nauczycieli, WSiP, Warszawa
Fornalik I., Kopeć D. (2010): Głęboka niepełnosprawność intelektualna, w: O co pytają rodzice dzieci z niepełnosprawnością?, red. A. Jakoniuk-Diallo, H. Kubiak, „Difin”, Warszawa
Klajmon-Lech U. (2011): Rodzina wobec niepełnosprawności dziecka — od wykluczenia do integracji społecznej, w: Pedagogika międzykulturowa wobec wykluczenia społecznego i edukacyjnego, red. T. Lewowicki, A. Szczurek-Boruta, J. Suchodolska, Wydział Etnologii i Nauk o Edukacji UŚ, WSP ZNP w Warszawie, Wyd. Adam Marszałek, Cieszyn-Warszawa-Toruń
Klajmon-Lech U.: Sposób przekazywania diagnozy rodzicom dzieci z niepełnosprawnością i jego konsekwencje (w druku)
Kornas-Biela D. (1996): Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki prenatalnej, KUL, Lublin
Kwaśniewska G. (2003): Diagnoza o niepełnosprawności dziecka — w poszukiwaniu modelowej procedury informowania, w: Dyskursy pedagogiki specjalnej. Konteksty teoretyczne, red. A. Krause, E. Górniewicz, UWM, Olsztyn
Lizoń-Szłapowska D., Szłapowski Z. (2007): Ośrodki rehabilitacyjne dla dzieci specjalnej troski w województwie śląskim jako przykład rehabilitacji środowiskowej, w: Obraz niepełnosprawnych w systemie rehabilitacji, edukacji i wsparcia społecznego, red. Cz. Kosakowski, A. Krause, A. Żyta, UWM, Olsztyn
Mikler-Chwastek A. (2008): O zaletach wczesnego wspomagania rozwoju małych dzieci, w: Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi chorobami chromosomowymi, red. A. Twardowski, PTP, Poznań
Mrugalska K. (1996) (red.): Osoby upośledzone fizyczne lub umysłowo, Centrum Rozwoju Służb Społecznych, Warszawa
Sekułowicz M. (2007): Rodzina wobec niepełnosprawności dziecka — problemy adaptacji i funkcjonowania, w: Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny, red. G. Kwaśniewska, UMCS, Lublin
Tylewska B. (2010): Umiarkowana i znaczna niepełnosprawność intelektualna, w: O co pytają rodzice dzieci z niepełnosprawnością?, red. A. Jakoniuk-Diallo, H. Kubiak, „Difin”, Warszawa
Wykaz internetowych stowarzyszeń zrzeszających osoby niepełnosprawne i ich rodziny
Zakątek 21, http://www.zakatek21.pl
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych „Krasnal”, http://bazy.ngo.pl/search/info
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, http://www.porazeniemozgowe.com.pl
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami, http://niegrzecznedzieci.org.pl
Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera, http://www.turner.org.pl/stowarzyszenie
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa, http://forum.zespolwilliamsa.org
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową Iskierka Nadziei, http://www.iskierka.rzeszow.pl
Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”, www.gen.org.pl
Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu, www.wadasluchu.org
Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących „Tęcza”, http://stowarzyszenietecza.webpark.pl
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej KOCHANI”, www.bardziejkochani.pl
„Dlaczego”. Organizacja Rodziców po Stracie i Rodziców Dzieci Chorych, http://www.dlaczego.org.pl
Pedagogizacja rodziny dziecka niepełnosprawnego — tradycyjne i nowatorskie ujęcie problemu
Pedagogizacja rodziny dzieci z niepełnosprawnością jest formą wsparcia informacyjnego i emocjonalnego skierowanego do najbliższych osoby chorej. Jest związana z tendencją do odchodzenia od segregacyjnego modelu rehabilitacji i szerzej pojętej terapii, zgodnie z którym osoby niepełnosprawne powinny być przygotowywane do życia w specjalnych warunkach — w kierunku integracyjnego modelu. Jego istotą jest pozostawienie dziecka w rodzinie i jednocześnie zapewnienie jej wszechstronnej pomocy. W artykule przedstawiam różne formy pedagogizacji, zadając równocześnie pytanie, czy instytucje zajmujące się wsparciem rodziny i dziecka nie zapominają o edukowaniu rodziców dziecka niepełnosprawnego.
Słowa kluczowe: pedagogizacja, rodzina, niepełnosprawność, dziecko
Pedagogization of the disabled child’s family — the traditional and innovative approach to the issue
Pedagogization of the disabled children’s family is a form of informative and emotional support for the nearest environment of the ailing person. It is associated with the tendency to drift apart from the segregated model of rehabilitation and broadly understood therapy, due to which the disabled should be prepared for life in special conditions, and with the tendency to head for the integrated model. Its essential idea is leaving the child in the family and providing him or her with wide support. Various forms of pedagogization are presented in this study, as well as the question is raised whether the institutions responsible for supporting children and their families do not forget about educating the disabled child’s parents.
Keywords: pedagogization, family, disability, child
Urszula Klajmon-Lech, Uniwersytet Śląski, „Ruch Pedagogiczny” nr 4/2012